"Praat erover", de Belgische podcast die patiënten een stem geeft

1 juni 2021- "Op mijn 21ste voelde ik me gevangen in mijn lichaam", “Ik was fysiek niet meer in staat mijn werk te doen", "Ik kon niet meer uit bed komen"... De diagnose van een chronische ziekte zet het dagelijkse leven van veel mensen volledig op zijn kop en laat hen vaak radeloos achter. Zo kan een inflammatoire reumatische aandoening bijvoorbeeld een grote impact hebben op de dagelijkse activiteiten¹, het professionele leven² en de geestelijke gezondheid³. De “Praat erover”-podcast wil deze taboes doorbreken door patiënten een stem te geven die zich niet beperkt tot het toelichten van hun symptomen, maar hen uitnodigt een openhartig gesprek aan te gaan met hun arts.

In het eerste seizoen luisteren we naar de ervaringen, de strijd en de overwinningen van Karen, Iris, Caroline en Jef, die respectievelijk reumatoïde artritis, psoriatische artritis, spondyloartritis en reumatoïde artritis hebben. In de vijfde en laatste aflevering komt reumatoloog Dr. Joos aan het woord. Vanuit een medisch perspectief licht hij de verhalen uit de vorige vier afleveringen uitvoerig toe. Inflammatoire reumatische aandoeningen zijn verre van voorbehouden aan senioren. In België lijden bijna 200.000 mensen aan de ziektes⁴. De podcast wordt geproduceerd door AbbVie in samenwerking met ReumaNet, het Vlaamse samenwerkingsplatform van reumapatiëntenorganisaties, en is beschikbaar vanaf 2 juni.

Zich laten horen

Pijn, zwelling van de gewrichten, stijfheid en vermoeidheid zijn de voornaamste symptomen van inflammatoire reumatische aandoeningen^5,6,7.

"Heel veel mensen gebruiken het woord reuma wanneer het eigenlijk over artrose gaat. Dat is een soort slijtage van het kraakbeen. Daarnaast zijn er ook inflammatoire reumatische aandoeningen, ontstekingsziektes. Daar waar artrose meestal begint vanaf 50-60 jaar, kunnen die inflammatoire reumatische aandoeningen zich veel vroeger manifesteren, soms al op kinderleeftijd. Het grote verschil tussen een inflammatoire reumatische aandoening en een mechanische pathologie, beter bekend als artrose, is het type pijn. Inflammatoire reumatische aandoeningen gaan gepaard met nachtelijke pijn. Mensen worden wakker van de pijn, en hebben ’s ochtends vaak last van een langdurige stijfheid die verbetert door beweging. De mechanische pijn van artrose gaat niet gepaard met nachtelijke pijn en verbetert bij rust. Er is enkel pijn bij het in beweging komen van patiënten met artrose, voor enkele minuten," legt Dr. Joos, hoofd reumatologie bij het ZNA, uit in aflevering 5 van de podcast.

De diagnose, die soms al in de kindertijd wordt gesteld, ontwricht het leven van de patiënt en kan leiden tot gevoelens van isolement en zelfs depressie veroorzaken⁸. De ziekte kan ertoe leiden dat patiënten hun kinderwens in vraag stellen of bemoeilijkt het uitoefenen van hun beroep of een passie

Ondanks die obstakels tonen de mensen in deze podcast elk op hun eigen manier enorme veerkracht en slagen ze erin hun beproevingen te overwinnen. Op die manier dragen ze elk hun steentje bij om bepaalde vooroordelen over de ziekte te doorbreken. Zo kan Iris na een lange beproeving nu opnieuw dansen met haar twee kindjes, konden Caroline en Jef hun actieve levensstijl aanhouden, en overwon Karen de uitdagingen van het moederschap.

De patiënt, meester van zijn ziekte

De eerste moeilijkheid die de vier mensen uit de podcast ondervonden, was het stellen van een diagnose. Reumatische aandoeningen zijn complex en kunnen moeilijk te diagnosticeren zijn⁹. Bovendien kan een vertraging van de diagnose - en dus van de behandeling - onomkeerbare schade aan de gewrichten betekenen¹⁰.

Het verhaal van Caroline is frappant: ze lijdt sinds ze vooraan in de 20 is aan spondyloartritis, maar het duurde bijna 20 jaar voor die diagnose gesteld werd. Het was een zware lijdensweg, van dokter naar dokter, steeds met andere diagnoses. Tot ze op een gegeven moment zo veel pijn had, dat ze zei: ‘Dit moet stoppen’. Zo kwam Caroline bij een reumatoloog terecht die eindelijk écht luisterde naar haar verhaal en de juiste diagnose stelde. Een hele opluchting.

Van zodra de diagnose is gesteld, getuigen Caroline, Karen, Iris en Jef over het belang van een open dialoog, zonder taboes om alle aspecten van de ziekte te bespreken en om samen met de reumatoloog een behandelingsdoel te formuleren. Elke patiënt vertelt hoe hij of zij actief deel uitmaakt van het zorgpad om de obstakels te overwinnen en om waar mogelijk remissie te bereiken.

Remissie wordt gedefinieerd als effectieve ziektebeheersing en vermindering van de symptomen, waardoor patiënten hun ziekte onder controle kunnen houden en hun dagelijkse activiteiten kunnen voortzetten¹¹. Dankzij de steeds meer geavanceerde behandelingsmogelijkheden en de veerkracht van de patiënten, kunnen zij hun toekomst opnieuw in eigen handen nemen en de controle over hun ziekte herwinnen.

Patiënten een stem geven

Patiënten kunnen een actieve rol opnemen wat hun zorg en behandeling betreft. ReumaNet en Abbvie geven ze daarom graag een stem en een platform om ervaringen te delen.

Grégory Willocq, External Affairs Manager bij AbbVie, legt uit hoe een podcast kan helpen om deze verhalen te delen: "De podcast dompelt de luisteraar onder in een unieke menselijke ervaring en laat toe om het verhaal van de patiënt op een heel intieme manier te beleven. Zo kunnen we verder gaan dan de loutere beschrijving van symptomen en ons meer richten op de impact van de ziekte op het dagelijks leven van de patiënt."

Met dit nieuwe medium geven AbbVie en ReumaNet meer zichtbaarheid aan ziektes die vaak onbekend zijn, weinig aan bod komen in de media, en vaak enkel vanuit het oogpunt van artsen worden toegelicht.

Het eerste seizoen van “Praat erover” is vanaf vandaag beschikbaar op alle podcastplatforms. Er is ook een Franstalige versie onder de naam "Parlons-en".

Alle mensen die ermee hebben ingestemd hun verhaal aan AbbVie en ReumaNet te vertellen, zijn beschikbaar voor interviews. Dr. Joos, die in de laatste aflevering over gezondheidszorg verschijnt, is ook beschikbaar om vragen te beantwoorden.

Lijst van afleveringen:

¹Gettings, L. Psychological well-being in rheumatoid arthritis: a review of the literature. Musculoskeletal Care. 2010.8 (2):99-106. ​

² Ozgul, A., et al. Effect of ankylosing spondylitis on health-related quality of life and

different aspects of social life in young patients. Clin Rheumatol. 2006. 25(2):168-74.

³ Husni ME, et al. The psychosocial burden of psoriatic arthritis. Semin Arthritis Rheum. 2017 47 (3):351-360.

⁴Schatting van de vzw CLAIR voor alle personen die lijden aan een inflammatoire reumatische aandoening in België: https://clair.be/a-propos/lassociation.

⁵Mayo Clinic. “Rheumatoid Arthritis: Symptoms and causes.” Available at: http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/rheumatoid-arthritis/symptoms-causes/dxc-20197390. Accessed on May 2021.

⁶Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on May 2021.

⁷NHS. Ankylosing spondylitis. 2019. Available at: www.nhs.uk/conditions/ankylosing-spondylitis/. Accessed on May 2021.

⁸American College of Rheumatology. “Rheumatoid Arthritis.” Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Rheumatoid-Arthritis. Accessed on May 2021.

⁹American College of Rheumatology. “Rheumatoid Arthritis.” Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Rheumatoid-Arthritis. Accessed on May 2021.

¹⁰Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Accessed on May 2021.

¹¹American College of Rheumatology. “Rheumatoid Arthritis.” Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Rheumatoid-Arthritis. Accessed on May 2021. ​

¹²Daikh DI, Chen PP. Advances in managing ankylosing spondylitis. F1000Prime Rep. 2014;6:78.

¹³Feldtkeller E, Khan MA, van der Heijde D, van der Linden S, Braun J. Age at disease onset and diagnosis delay in HLAB27 negative vs. positive patients with ankylosing spondylitis. Rheumatol Int. 2003;23(2):61-66.

¹⁴WebMD. Arthritis and Ankylosing Spondylitis. 2015. http://www.webmd.com/back-pain/guide/ankylosing-spondylitis. Accessed on May 2021.

¹⁵Lloyd P, Ryan C, Menter A. Psoriatic arthritis: an update. Arthritis. 2012;2012:176298.

¹⁶ Gladman DD. Psoriatic arthritis. Dermatol Ther. 22(1):40-55.

¹⁷Gibofsky A. Overview of epidemiology, pathophysiology, and diagnosis of rheumatoid arthritis. Am J Manag Care 2012;18:S295-302.

¹⁸ Yazici Y, Paget SA. Elderly-onset rheumatoid arthritis. Rheum Dis Clin North Am. 2000;26(3):517-526.

¹⁹National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Handout on Health: Rheumatoïde Arthritis. Schatting gebaseerd op de Belgische bevolking van 11,5 miljoen mensen met een prevalentie van 1% voor reumatoïde artritis.

Over ReumaNet:

ReumaNet is het Vlaamse samenwerkingsplatform van reumapatiëntenorganisaties. De vzw stelt de verbetering van de levenskwaliteit van alle mensen, jong en oud, met reumatische aandoeningen voorop en doet dit samen met academici, zorgverleners en industriële partners in het domein. ReumaNet ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs en die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken. www.reumanet.be – Info@reumanet.be