Internationale dag voor chronische inflammatoire darmziekten: Belgische getuigenissen brengen deze onzichtbare ziektes aan het licht

Brussel – Op 19 mei is het Wereld IBD-dag en wordt het tweede seizoen van “Praat erover” gelanceerd. Aan de hand van getuigenissen van patiënten en gezondheidsexperts worden de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, de 2 meest voorkomende inflammatoire darmziekten (Inflammatory Bowel Diseases of IBD), uit de doeken gedaan. Door erover te praten, wordt het taboe rond deze onzichtbare darmaandoeningen doorbroken. Vanaf vandaag zijn deze 6 afleveringen te ontdekken op alle luisterplatforms. Dit is een initiatief van AbbVie samen met depatiëntenvereniging CCV vzw. ​

In België lijden 30.000¹ men­sen aan een chronische inflammatoire darmaandoening. Deze mensen hebben niet alleen te kampen met fysieke symptomen, maar ervaren ook een aanzienlijke impact op hun mentale gezondheid. De podcast “Praat erover” laat Inflammatory Bowel Disese ( IBD ) patiënten aan het woord. ​ Zo duiken we de eerste 4 afleveringen in de persoonlijke verhalen van Daisy (62), Ad (65), Lies (17) en Verena (26). Allemaal met dezelfde diagnose, elk met een verschillend parcours naar een zo comfortabel mogelijk leven. Heel kwetsbaar en zonder er doekjes om te winden, delen ze hun obstakels, overwinningen en hoop voor de toekomst.

Allen­­­ verschillend, allen onzichtbaar

Het maakt niet uit of het gaat over de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa: de duur en de frequentie van de symptomen verschillen sterk van persoon tot persoon en zijn moeilijk te voorspellen. Er zijn periodes van remissie met weinig klachten, maar ook opstoten waar de symptomen opnieuw de kop opsteken. Zowel de symptomen als de onvoorspelbaarheid ervan, zijn voor patiënten een bron van stress en vermoeidheid. In deze podcast vertellen patiënten hoe zij omgaan met hun aandoening, hoe deze hun dagelijks leven beïnvloedt en eenvoudige activiteiten tot uitdagingen maakt. ​

Ad, die al meer dan 40 jaar leeft met de ziekte van Crohn, getuigt: “De vermoeidheid vind ik sinds altijd al de ergste klacht bij mijn ziekte van Crohn. Dat is tot op vandaag nog niet veranderd. Als ik een score zou maken voor wat het moeilijkste symptoom is, dan is nummer 1 de vermoeidheid voor mij, en dan op 2 de diarree.”

Van eerste klacht tot de juiste diagnose

We komen er al snel achter dat IBD niet het enige is dat deze vier mensen met elkaar verbindt. Een rode draad in de podcast is therapeutic wandering, de zoektocht naar de correcte diagnose. De klachten wijzen soms in de richting van een parasiet, ontsteking van de pancreas of een darminfectie. Bijkomende onderzoeken bij een maag-darmspecialist kunnen vaak meer uitsluitsel geven.

“De echografie is een techniek die in meer en meer ziekenhuizen in Vlaanderen in gebruik gaat. Dat is een techniek die ons als maag-darmspecialist in staat stelt om snel een beeld te geven van: Is er effectief ontsteking van de darm? Uiteraard is geen enkel onderzoek perfect, maar het kan ons helpen om heel snel een eerste inschatting te maken over de ernst en over de aanwezigheid van de onderliggende ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.” vertelt prof. Bram Verstockt, gastro-enteroloog bij het UZ Leuven, in aflevering 5 van de podcast.

Het hoeft geen vonnis te zijn

De uiteindelijke diagnose komt enerzijds als een opluchting, maar ook als een levensveranderende gebeurtenis. Plots geconfronteerd met een chronische, zeer invaliderende ziekte.

Hier komt ook het belang van een goede klik met het behandelende team sterk naar voren. Verena vertelt over haar weg naar de diagnose: de ziekte van Crohn. Na verschillende behandelingen voor een vermoedelijke darminfectie, kwam ze terecht bij de maag-darmspecialist. Ze onderging verdere tests en daarna werd de diagnose uiteindelijk bevestigd. Het was een lang traject, maar in samenspraak kreeg ze een behandeling die aansluit bij haar levenswijze. De jonge vrouw staat aan de start van een bloeiende carrière, sport intensief en let bewust op haar voeding. Ze laat haar IBD niet de hoofdrol spelen in haar leven.

Zowel professor Bram Verstockt als IBD-verpleegkundige Els, beiden werkzaam in UZ Leuven, benadrukken in aflevering 5 en 6 het belang van een open dialoog met de patiënten:

“Als IBD-verpleegkundige, is het belangrijk dat de patiënten het gevoel hebben dat ze centraal staan. Dat de patiënt weet dat je luistert en dat je samen naar een oplossing probeert te zoeken. Wanneer deze naar huis gaat, wil je dat de patiënt het gevoel heeft van: Ik tel, ik sta centraal, ik word gehoord.”

Bovendien krijgen de meeste patiënten de diagnose tussen de leeftijd van 15 jaar en 40 jaar², een cruciale periode waarin de ziekte een niet te verwaarlozen impact heeft op het mentaal welzijn en sociaal leven. Er moet dus een klik zijn tussen de arts, specialist en IBD-verpleegkundige, want vertrouwen geeft moed en moed helpt de ziekte te aanvaarden. Ook via de patiëntenvereniging krijgen lotgenoten de kans om in gesprek te gaan en deel te nemen aan activiteiten³.

Vooruitgang en hoop voor de patiënten

De wetenschap gaat er gelukkig op vooruit, een evolutie die gastro-enteroloog Prof. Bram Verstockt nauw aan het hart ligt:

“We moeten echt streven naar een normalisatie van de ontsteking in het darmslijmvlies. Dit noemen we mucosale heling. Een genezing als het ware en het verdwijnen van alle ontsteking in de darm. En dat is natuurlijk het ultieme doel… Als we die mucosale heling bereiken, dan weten we dat het risico op darmkanker daalt, dan weten we dat het risico op de nood aan een ziekenhuisopname daalt^4,5,6 ."

De podcastreeks is een instrument om patiënten te helpen in hun zoektocht naar een nieuwe balans, maar ook om hen hoop te geven. De nadruk ligt op een vroegtijdige diagnose en individuele behandeldoelen voor een patiënt om op lange termijn schade aan het darmslijmvlies te voorkomen. Gelukkig staat de wetenschap niet stil. Naast het verlichten van de symptomen, richt de medische wereld zich ook op mucosale heling. Het is aangetoond dat wanneer de darm genezen is, de levenskwaliteit van de patiënt toeneemt en het risico op een terugval afneemt.

"Met dit nieuwe seizoen van Praat erover, toegewijd aan inflammatoire darmaandoeningen, willen we de aandacht vestigen op het taboe dat nog steeds op deze aandoeningen rust," legt Renaud Decroix, algemeen directeur van AbbVie BeLux, uit. "In samenwerking met patiëntenverenigingen willen we het bewustzijn over deze ziekten vergroten om, zo hopen we, de "therapeutic wandering" van bepaalde patiënten te verminderen. Zo leggen we de nadruk op de nood aan innovatie om deze patiënten te helpen nieuwe oplossingen te vinden.”

Deze podcast deelt getuigenissen van patiënten die leven met een chronische inflammatoire darmaandoening en benadrukt de waarde van de medische omkadering bestaande uit huisartsen en gastro-enterologen, maar ook door IBD verpleegkundigen, die vaak het eerste aanspreekpunt zijn voor de patiënt.

Het tweede seizoen van "Praat erover" is vanaf vandaag beschikbaar op Spotify, Deezer en Apple Podcast. Er is ook een Franstalige versie genaamd "Parlons-en".

Lijst van afleveringen:

Aflevering 1: Ad: levenslang ziek

Aflevering 2: Lies: een jeugd die anders verloopt

Aflevering 3: Daisy: accepteren dat je leeft met colitis ulcerosa

Aflevering 4: Verena: “Ik ben veel meer dan alleen mijn ziekte”

Aflevering 5: Dr. Verstockt: hoop voor een leven met en naast IBD

Aflevering 6: Verpleegster De Dycker: samen een oplossing vinden

Over Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging vzw: 

CCV-vzw is de Vlaamse patiëntenvereniging voor personen met IBD of inflammatoire darmziekten. Via informatie en uitwisseling van ervaringen helpen we elkaar, en proberen we ieders leven zo kwaliteitsvol mogelijk te ondersteunen. Www.ccv-vzw.be – [email protected]

​

​