“Parlons-en”, le podcast belge qui donne la parole aux patients

1 juin 2021- « Je me suis sentie emprisonnée dans mon corps à 21 ans », « Physiquement, je ne suis plus capable d’exercer mon métier », « Je n’arrivais plus à me lever de mon lit » … Confrontées à l’apparition d’une maladie chronique, de nombreuses personnes sont désemparées face à un quotidien bouleversé. Une maladie rhumatismale inflammatoire, par exemple, peut avoir un impact considérable sur les activités quotidiennes¹, la vie professionnelle² ou encore la santé mentale³. Pour briser les tabous, donner une voix aux patients au-delà de leurs symptômes, et les inviter à une discussion franche avec leur médecin, le podcast « Parlons-en » voit le jour.

Durant la première saison, nous suivons les parcours, combats et victoires de Céline, Cécile, Justine, et Thierry, atteints respectivement de spondylarthrite ankylosante, arthrite psoriasique, et polyarthrite rhumatoïde. Le cinquième et dernier épisode donne la parole au Dr. Molls, commentant les histoires partagées dans les quatre épisodes précédents. Les maladies rhumatismales inflammatoires, loin d’être réservées aux personnes âgées, touchent près de 200.000 personnes en Belgique⁴. Réalisé par AbbVie en partenariat avec CLAIR, l’ASBL qui réunit les patients et les associations de patients atteints de maladies rhumatismales inflammatoires, le podcast est disponible dès ce 2 juin.

Faire entendre sa voix

Douleurs, gonflement des articulations, raideurs et fatigue sont les symptômes principaux des maladies inflammatoires rhumatismales.⁵ ,⁶ ,⁷ .

“Pour les maladies rhumatismales inflammatoires, les symptômes qui doivent alerter sont les douleurs et les gonflements articulaires, surtout chez des patients jeunes et à priori en bonne santé. Mais le mot rhumatisme est extrêmement galvaudé : quand on parle de rhumatisme, on l’associe souvent aux douleurs de dos de son grand-père ou de sa grand-mère par mauvais temps. Il s’agit dans ce cas des pathologies dites mécaniques, communément appelées arthrose. C’est de l’usure au niveau articulaire qui se produit davantage chez les personnes âgées. Mais dans le cas des pathologies inflammatoires, comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique ou la spondylarthrite, c’est différent car il y a un phénomène immunitaire. Le système immunitaire s’active et s’attaque à l’articulation, ce qui engendre des destructions actives, et donc des douleurs et des gonflements”, explique le docteur Molls, rhumatologue au CHU Tivoli et à l’hôpital Erasme, dans l’épisode 5 du podcast Parlons-en.

Un tel diagnostic, pouvant parfois survenir dès l’enfance, bouleverse la vie des patients et peut causer un sentiment d'isolement, voire de la dépression.⁸ La maladie remet en question un désir d’enfant, un rôle de parent, ou encore la pratique d’un métier ou d’une passion qui donne du sens à la vie.

Malgré les difficultés, les patients intervenant dans ce podcast réussissent chacun à leur manière à surmonter les épreuves et à faire preuve de résilience, cassant ainsi certaines idées reçues sur la maladie. C’est ainsi que Justine entame une carrière d’infirmière « on m’a dit que j’étais folle », ou encore que Thierry fait désormais du jogging avec sa fille « comme à mes 18 ans ».

Le patient comme acteur de sa maladie

La première difficulté rencontrée par les patients interrogés dans le podcast est la pose d’un diagnostic. Les maladies rhumatismales sont en effet de nature complexe et peuvent être difficiles à diagnostiquer.⁹ Chez certains des patients témoins, l’errance médicale engendre des conséquences majeures. Céline, Justine ou Cécile en viennent même à se demander si elles n’inventent pas leurs douleurs, et si elles ne sont pas folles. Par ailleurs, un retard de diagnostic – et donc de traitement – peut impliquer des dommages irréversibles aux articulations.¹⁰

L’expérience de Cécile est frappante : elle souffre de psoriasis depuis son plus jeune âge. Pourtant, avant d’obtenir le diagnostic d’arthrite psoriasique, elle a dû affronter un véritable parcours du combattant, soit 10 années d’errance médicale :

“Les gens connaissent bien le psoriasis. Par contre, ils ne sont pas toujours au courant que ça peut avoir des répercussions partout dans l’organisme et notamment au niveau des articulations. Je suis moi-même assez sévèrement atteinte puisque j’ai des problèmes cutanés, articulaires, métaboliques et cardiaques.”

Une fois le diagnostic posé, Céline, Cécile, Justine et Thierry témoignent tous de l’importance d’avoir un dialogue ouvert, sans tabou, afin d’aborder tous les aspects de la maladie, ainsi que de formuler, ensemble avec le rhumatologue, un objectif de traitement. ​ Chaque patient raconte comment il a pris un rôle actif dans sa prise en charge afin de surmonter les obstacles qui se sont dressés sur son chemin et afin d’atteindre la rémission lorsque c’est possible, ou du moins, de s’en rapprocher au maximum.

La rémission est définie comme un contrôle efficace de la maladie et une réduction des symptômes, aidant ainsi les patients à gérer leur maladie et à poursuivre leurs activités quotidiennes.¹¹ Les possibilités de traitement toujours plus avancées combinées à la résilience des patients permet alors d’envisager l’avenir différemment, en reprenant le contrôle sur la maladie.

Rendre la voix aux patients

Pour CLAIR et AbbVie, la meilleure façon de permettre aux patients de prendre un rôle actif dans leur traitement, c’est avant tout de leur donner la parole afin qu’ils puissent partager leur expérience. ​ Grégory Willocq, responsable des affaires externes chez AbbVie, explique le choix du podcast pour partager ces témoignages :

“Le podcast plonge l’auditeur dans une relation humaine unique. Il crée une grande intimité avec le récit. Il permet d’aller au-delà de la description de symptômes, et de se concentrer davantage sur l’impact de la maladie dans le quotidien du patient.”

Avec ce nouveau média, AbbVie et CLAIR donnent davantage de visibilité à ces maladies souvent méconnues, peu abordées dans les médias, et qui, quand elles le sont, le sont souvent du point de vue des médecins.

La première saison de « Parlons-en » est disponible dès aujourd’hui sur toutes les plateformes de podcast. Une version néerlandophone existe également sous le nom « Praat erover ».

Toutes les personnes qui ont accepté de raconter leur histoire au micro de AbbVie et CLAIR sont disponibles pour des interviews. Docteur Molls, qui intervient dans le dernier épisode consacré aux professionnels de la santé, est également disponible pour répondre à vos questions. Veuillez nous contacter pour toute demande d’interview.

Liste des épisodes :

¹Gettings, L. Psychological well-being in rheumatoid arthritis: a review of the literature. Musculoskeletal Care.2010.8 (2):99-106.

²Ozgul, A., et al. Effect of ankylosing spondylitis on health-related quality of life and di_erent aspects of social life in young patients. Clin Rheumatol. ​ 2006. 25(2):168-74.

³Husni ME, et al. The psychosocial burden of psoriatic arthritis. Semin Arthritis Rheum. 2017.47 (3):351-360.

⁴Estimation de l’ASBL CLAIR pour l’ensemble des personnes touchées par une affection rhumatismale inflammatoire en Belgique: https://clair.be/a-propos/lassociation/

⁵Mayo Clinic. “Rheumatoid Arthritis: Symptoms and causes.” Available at: ​ http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/rheumatoid-arthritis/symptoms-causes/dxc-20197390. Accessed on May 2021.

⁶Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on May 2021.

⁷NHS. Ankylosing spondylitis. 2019.Available at: www.nhs.uk/conditions/ankylosing-spondylitis/. Accessed on May 2021.

⁸American College of Rheumatology. “Rheumatoid Arthritis.” Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Rheumatoid-Arthritis. Accessed on May 2021.

⁹American College of Rheumatology. “Rheumatoid Arthritis.” Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Rheumatoid-Arthritis. Accessed on May 2021.

¹⁰Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Accessed on May 2021.

¹¹American College of Rheumatology. “Rheumatoid Arthritis.” Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Rheumatoid-Arthritis. Accessed on May 2021.

¹²Daikh DI, Chen PP. Advances in managing ankylosing spondylitis. F1000Prime Rep. 2014;6:78.

¹³Feldtkeller E, Khan MA, van der Heijde D, van der Linden S, Braun J. Age at disease onset and diagnosis delay in HLAB27 negative vs. positive patients with ankylosing spondylitis. Rheumatol Int. 2003;23(2):61-66.

¹⁴WebMD. Arthritis and Ankylosing Spondylitis. 2015. http://www.webmd.com/back-pain/guide/ankylosing-spondylitis. Accessed on May 2021.

¹⁵Lloyd P, Ryan C, Menter A. Psoriatic arthritis: an update. Arthritis. 2012;2012:176298.

¹⁶Gladman DD. Psoriatic arthritis. Dermatol Ther. 22(1):40-55.

¹⁷Gibofsky A. Overview of epidemiology, pathophysiology, and diagnosis of rheumatoid arthritis. Am J Manag Care 2012;18:S295-302.

¹⁸Yazici Y, Paget SA. Elderly-onset rheumatoid arthritis. Rheum Dis Clin North Am. 2000;26(3):517-526.

¹⁹National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Handout on Health: Rheumatoid Arthritis. Estimation basée sur la population belge de 11,5 millions de personnes avec une prévalence de 1% pour la polyarthrite rhumatoïde.

A propos de CLAIR :

L’ASBL CLAIR (Contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales) réunit les patients, les proches et les associations de patients atteints de maladies rhumatismales en Belgique. Elle est administrée par un groupe de bénévoles concernées par les différentes maladies que regroupent l’association. Elle bénéficie aussi d’un Conseil Scientifique composé par des rhumatologues de premier ordre.

CLAIR vise à coordonner, initier, opérer et superviser toutes les initiatives possibles pour promouvoir la santé psychologique, sociale et physique des personnes atteintes de maladies rhumatismales, afin qu’elles puissent mener une vie sociale, personnelle, familiale, et professionnelle optimale. Ceci peut se faire via : La sensibilisation du grand public à ces pathologies. La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit rapidement installé. L’établissement de relations avec les instances politiques afin d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques. Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale. La distribution de guides et de documentations diverses développées pour les affections inflammatoires rhumatismales. Suivez CLAIR sur https://clair.be/, Facebook et Instagram.