Journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : des voix belges s’élèvent autour de ces maladies invisibles

Bruxelles – Ce 19 mai, journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), marque le lancement de la deuxième saison du podcast “Parlons-en”. ​ A cette occasion, le podcast et ses 6 épisodes donne la parole aux patients et aux professionnels de la santé pour lever le voile sur ces maladies invisibles que sont les MICI (maladie de Crohn et colite ulcéreuse). A découvrir dès aujourd’hui sur toutes les plateformes d’écoute. Une initiative d’AbbVie en collaboration avec l’association de patients “ Crohn-RCUH asbl”.

En Belgique, 30 000¹ personnes souffrent aujourd’hui de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Derrière ces chiffres, on retrouve des patients souvent en souffrance physique mais aussi psychologique. La série de podcast « Parlons-en » leur donne la parole. On y découvre le parcours d’Emilie (29 ans), Ibrahim (35 ans), Sébastien (35 ans) et Véronique (61 ans) qui ont reçu, de façon totalement différente, un diagnostic de MICI. Une annonce qui a radicalement changé leur vie. Au travers de 4 épisodes, nous plongeons dans leurs histoires personnelles, en toute transparence et vulnérabilité. Ils partagent leurs parcours, parfois semés d’embûches, leurs difficultés, mais aussi leurs victoires et surtout leurs espoirs de vivre une vie plus confortable avec la maladie.

De la première plainte au diagnostic

Au cours des épisodes, les témoignages démontrent que le diagnostic final n’est pas le seul point commun entre les quatre patients interviewés : tous racontent l'errance thérapeutique qu’ils ont traversée jusqu’à la pose du bon diagnostic. Les symptômes peuvent en effet parfois s’apparenter à des maladies liées à la présence d’un parasite, à des fissures anales ou encore à des hémorroïdes. Une fois la maladie diagnostiquée correctement, c’est à la fois le soulagement mais aussi une vie qui bascule. Les voilà confrontés à une maladie chronique, excessivement invalidante mais aussi imprévisible. En effet, à côté des symptômes, s’ajoute le caractère incertain de ces maladies : les MICI évoluent par poussées entrecoupées de phases de rémission. Cette incertitude peut causer énormément de stress et de pression psychologique sur les patients.

Emilie raconte son parcours du combattant pour arriver à son diagnostic. Après avoir cru à la présence d’un parasite intestinal, puis d’une fissure anale pour laquelle elle subit une opération, elle effectue des examens complémentaires pour que les mots “colite ulcéreuse” soient enfin prononcés. Le chemin est long, mais elle reçoit un traitement auquel elle s’habitue. Elle adapte également ses habitudes alimentaires afin de prévenir les rechutes. La jeune femme reste anxieuse, mais la qualité de son suivi la rassure.

Pour Ibrahim également, le chemin est long avant d’obtenir un diagnostic. À la suite d’un certain nombre d’interventions et de traitements, il trouve un hôpital dans lequel il est pris en charge de façon à pouvoir continuer à travailler dans l’armée, et à vivre la vie qu’il souhaite mener :

“J’ai beaucoup de facilités parce que je peux prendre avec moi des injections pour trois ou quatre mois et partir en mission serein, et tout se passe bien pendant plusieurs mois”.

Le diagnostic n’est pas une condamnation

Une fois le diagnostic posé, il est important pour le patient d’être bien entouré, que ce soit au niveau personnel ou avec le médecin spécialiste. Une relation de confiance est primordiale afin de pouvoir parler de tout, sans tabou.

La plupart des diagnostics de maladie de Crohn et de colite ulcéreuse sont posés entre 15 et 40 ans². Il s'agit d'une période cruciale de la vie d’adulte, il ne faut donc pas négliger les conséquences sur le bien-être mental et la vie sociale³ que peuvent avoir ces maladies.

Le corps médical en est conscient, ces maladies peuvent avoir un impact très important sur la qualité de vie :

“Ce sont des patients qui doivent jongler avec des symptômes extrêmement compliqués, très gênants socialement et qui touchent réellement à leur intimité”, explique le Professeur Reenaers, spécialiste en gastroentérologie et hépatologie au CHU de Liège. Elle poursuit : ​ “Pour ne pas passer à côté d’un diagnostic de rectocolite (ou colite ulcéreuse) ou de maladie de Crohn, il est important de consulter, d’abord son médecin généraliste (...), celui-ci va référer le patient vers un gastro-entérologue si les symptômes sont trop sévères”.

Des nouvelles avancées et de l’espoir pour les patients

“En tant que spécialistes, nous sommes très enthousiastes : de nombreuses nouvelles molécules sont disponibles sur le marché. On veut vraiment que le patient puisse revenir à une vie normale.”, poursuit le professeur Reenaers.

La série de podcasts donne aussi la parole à des professionnels de santé et met en exergue l’importance d’un diagnostic précoce afin d’éviter des dommages sur le long terme. Ils veulent aussi donner de l'espoir aux patients. ​ Il est en effet possible aujourd’hui de réduire l’inflammation de l’intestin, ce qui peut impacter favorablement la qualité de vie et prévenir certaines complications. L’objectif actuel du corps médical, outre l’atténuation des symptômes, est la cicatrisation de la muqueuse. Il est en effet démontré que lorsque l’intestin est cicatrisé, la qualité de vie du patient augmente, et le risque de rechutes diminue.

"Avec cette nouvelle saison de “Parlons-en” dédiée aux maladies inflammatoires de l’intestin, nous avons souhaité attirer l’attention sur le tabou qui entoure encore ces maladies", explique Renaud Decroix, General Manager d’AbbVie BeLux. "En collaboration avec les associations de patients, nous souhaitons mieux faire connaitre ces pathologies afin, nous l’espérons, de diminuer l’errance thérapeutique de certains patients, et mettre en avant la nécessité d’innover pour aider ces personnes à trouver de nouvelles solutions."

A travers le témoignage de ces quelques patients, ce podcast souhaite enfin valoriser le corps médical, représenté tant par les médecins, généralistes ou spécialistes, que par les infirmières spécialisées dans ces maladies, qui apportent quotidiennement du soutien et des soins aux personnes qui en sont atteintes.

La deuxième saison de "Parlons-en" est disponible dès aujourd'hui sur Spotify, Deezer et Apple Podcast. Une interview d’une infirmière spécialisée dans les MICI rejoindra ce podcast, début juin. Il existe également une version en néerlandais sous le nom de "Praat erover".

Liste des épisodes :

Episode 1 : Véronique: attendre un diagnostic pendant plus de 25 ans

Episode 2 : Sébastien: apprendre à écouter son corps

Episode 3 : Ibrahim: jeune, sportif et atteint de la maladie de Crohn

Episode 4 : Emilie: un quotidien chamboulé par la colite ulcéreuse

Episode 5 : Dr Reenaers: “Les objectifs de traitement sont beaucoup plus ambitieux aujourd’hui”

A propos de “ Crohn-RCUH asbl ”:

Fondée en 1985, l’asbl Crohn-RCUH regroupe les patients souffrant de maladie de Crohn et de recto-colite ulcéro-hémorragique (RCUH) (ou colite ulcéreuse). L’asbl Crohn-RCUH délivre des informations médicales, pratiques et scientifiques aux patients et défend leurs intérêts auprès des autorités. L’asbl délivre également la carte urgence toilette à ses membres, attestation d’un médecin à l’appui. L’asbl travaille en étroite collaboration avec son homologue Crohn en colitis ulcerosa vzw et est membre de l’EFCCA (Fédération Européenne des Associations Crohn & Colite).